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"不敢生孩子…"女子18年间患5种癌症!竟是因为这种体质

紫牛头条 新闻坊 2023-10-06

就在前几日小坊刚刚报道过64岁的男子在10年间相继患上肝癌、口咽癌、肺癌3种癌症令人痛心(点击下图回顾详情↓)
如果有人同时患上5种癌症那会是怎样的心情和体验?↓↓↓江苏南京女子王梦琳今年32岁却已经与癌症抗争了18年她在14岁时候确诊骨肉瘤2015年确诊原发癌症乳腺癌最近几年更是每年查出一种新的原发性癌症目前确诊5种癌症
18年的抗癌斗争让她身心俱疲,所以曾在13日投书“凤凰网”,希望能得到专家、病友等人的帮助。



14岁时第一次发现癌症

五年抗争终于治愈


1991年夏天,王梦琳出生在南京。2005年,王梦琳正在上初三,有一天她的左胳膊不小心撞在了阶梯教室的扶手上,被撞部位几天后开始肿起来,一直未见好转,大约一个月后感觉到了异常,去医院拍片发现已经发生了溶骨现象,经过一系列检查,最后判定可能是恶性骨肉瘤,但具体是哪一种无法判定。


医生原来认为需要截肢,后来经过化疗和手术,保住了左臂,但是切除了一根尺骨。后来经过化疗又做了一次修复手术,2010年,王梦琳平安度过了5年危险期,实现了骨肉瘤临床治愈。


骨肉瘤手术后,王梦琳(左)和妈妈的合影



多个肿瘤接踵而至

检测出体内缺少“守护基因”


但是,病魔不肯放过她。


2015年10月,王梦琳正处于工作上升阶段,厄运又一次降临,她在体检中被查出左侧乳腺有肿块,医生高度怀疑是肿瘤。但在手术中的快速病理检查中发现,右侧纤维瘤下方还有一个小肿块,属于双侧乳腺癌


当时王梦琳处于手术麻醉之中,母亲替她做了右侧也全切的决定。“手术出来的我发现双侧乳房全切,情绪瞬间就爆发了,眼泪止不住地流,闺蜜告诉我,母亲做过决定后就在手术室前哭了,但也是没有办法。”


在朋友、家人以及爱人的安慰下,她逐渐恢复平静,接受了这个事实。经过小半年的痛苦治疗,她又回归了正常生活。后来她又接受了乳房重建手术,植入了假体,生活似乎平静了下来。


2016年,乳腺重建手术后


然而平安的日子又只过了5年。2021年,在医院的一次复查中发现,王梦琳的肺部有一个结节较之前明显增大,医生怀疑是早期肺癌。“当时的我又一次被拉下了深渊,无法平静,医生让回家等待手术,等待的这半个月中我在想,为什么我会得这么多癌症?我平时饮食健康,不熬夜不喝酒,唯一可能就是基因的问题。


王梦琳不是家中唯一的癌症患者,她父亲在2009年查出胃癌,后来又发现肺癌和软组织肿瘤,最后在2018年底去世,年仅56岁。


因为他们父女都患有多种原发癌,情况比较特殊,在王梦琳父亲治疗期间,有一个基因公司给他们祖孙三代做过遗传基因检测,结果发现她的爷爷基因正常,但她父亲的基因有TP53变异,而且遗传给了她。


TP53基因,是人类体内一个非常重要的抑癌基因,也被称“守护基因”或“基因组的守门人”,在细胞中起到监测和调控基因组稳定性的作用。TP53基因的突变或变异可能会导致失去对肿瘤细胞的抑制能力,增加患癌风险。


王梦琳焦急等待了半个月后,入院进行了手术,切除了左上肺的一片肺叶,病理结果确诊是早期肺腺癌。


王梦琳

2018年7月学习街舞1年后和伙伴参加活动(左二)



去年第四次发病

患上发病率极少的原发癌


病魔来临的速度加快了。


2022年9月初,王梦琳到医院复查发现肺上有新增结节,并且大于10枚!


这次她很平静,爱人却哭得异常伤心,“我们2011年相识,2015年我乳腺癌术做完后领证,2020年补办了婚礼。他一直陪伴我渡过了很多痛苦难熬的瞬间,包括我父亲治病期间以及去世,只要不治疗他就会带着我出去看看大千世界,带给我很多希望,考虑到身体原因一直没有要孩子,再一个也怕会有遗传给下一代的风险。我知道他哭是不想看着我再次受苦,一次次的打击会给人精神造成强烈冲击,我认为我不能倒下,我要振作,我要给他希望。”


2020年6月6日,王梦琳与一直陪伴她治疗的先生,补办婚礼的照片


22年10月底,她重新做了CT,发现肺部结节有增大,此外之前发现的左侧肾上腺的结节也有增大。12月5日,她做了肾上腺手术病理提示是肾上腺恶性肿瘤,指标显示又是一个原发癌,“当得知这个消息的时候我已经不知道怎么形容我的心情了,可以说五味杂陈。自己搜了一下肾上腺皮质癌是一种发病率很低的肿瘤,我甚至开始有点怀疑人生了。”
肺部结节问题没有因为做了这个手术而得到定论,医生还是建议继续观察,就这样,她开心地过了个年。


2021年3月,肺癌术前,梦琳在医院做肺功能训练


2023年2月初,王梦琳重新做了CT,提示肺部结节又增大,很快,她被安排入院穿刺,过了几天,病理结果出来,提示肺腺癌


基因检测报告是EGFR20突变+Met扩增,属于肺内复发及转移。刚好针对这个突变的靶向药2023年初在国内上市了,她买到了救命药琥珀酸莫博赛替尼,从4月22日开始服药。


服用靶向药带来很多副作用,如拉肚子、长痤疮、口疮炎和甲沟炎等,但是复查发现肺部结节较以前有减少,密度变淡,说明药物有效,“当时并没有报出其他地方有什么新增异常,那是我这大半年以来最开心的一天,终归是看到了一点希望。”




第五个肿瘤发生时

她向社会求助寻求全面性方案


但好景不长,3个月后也就是上个月的8月30日,王梦琳又去复查,竟然发现肝胃间隙有个3厘米的肿块,脑部也有个0.7厘米的结节,考虑转移。但是肺部结节比上次好转,提示部分消失。“这次看到报告的时候,我心里似乎没有太大的波动,好像对肿瘤这个词已经麻木,我知道抗癌的过程一定是有起有落的,这一切好像在我脑子里扎下了根,我必须要对自己有信心才行。”


随后,她做了腹部肿块的穿刺,病理报告提示是间叶源性肿瘤,倾向低度恶性,可能又是新的原发癌。


9月7日,王梦琳在上海复旦肿瘤医院做了肺癌脑转移的特需门诊,有多科医生会诊,因为之前做骨肉瘤修复手术时左胳膊里有钢板未取出,无法做核磁共振检查,医生说难以精准定位。会诊结果是建议继续服用靶向药莫博赛替尼。


9月12日,复旦肿瘤医院病理科通知要进一步做免疫组化检测。


有医生告诉王梦琳,

她可能患的是李-佛美尼综合征


1969年,两位美国医生首次发现这种罕见病,它通常由TP53基因变异引发,罹患癌症的风险显著高于一般人群。但是,李-佛美尼综合征患者发生多种原发癌症的几率也是不高的,很多人可能一辈子只得一种癌症,超过三个原发癌的患者很少,超过四个的更加罕见。王梦琳还没有遇到过像自己这样出现5种原发癌的病友。


王梦琳说,和这些肿瘤抗争了18年,大大小小做了10次手术,还经历了化疗、放疗、靶向药治疗以及各种报告单带来的强烈冲击“和这些肿瘤‘相爱相杀’了18年,我再也不是当初那个胆小的我了。有老公、家人、朋友的支持鼓励,让我可以重拾信心。


但是,王梦琳依然有很多疑虑,以前都是发现问题,解决问题,可能间隔5年、10年出现一种新癌症,现在感觉有点失控,几乎每年都能查出一个新的肿瘤,所以希望找到全面性的治疗方案,想让体内不这么容易癌变。“希望有经验的专家、病友、癌症患者家属能给我们一些建议和帮助。”


网友纷纷为

坚强乐观的王梦琳加油鼓劲



并感动于她的丈夫

对她的爱



来源 | 扬子晚报·紫牛新闻(记者 宋世锋)、网友评论

编辑 | 康小侃

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